El instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes (INDEPF) ha mantenido un encuentro con Dña. Carmen Picazo, diputada provincial de Cs en Albacete, en la que ha sido la primera reunión que el INDEPF llevará a cabo con los distintos partidos políticos para proponer cuestiones sobre las peticiones de los pacientes con enfermedades poco frecuentes.
El INDEPF ha dado comienzo a su estrategia de visibilización de las enfermedades poco frecuentes con Dña. Carmen Picazo, figura política que viene apoyando y defendiendo las iniciativas del Instituto en cada ocasión que tienen que tratarse temas relacionados con la sanidad y estas patologías. En esta reunión, D. Jesús Ignacio Meco, director del INDEPF, ha comunicado a Picazo la escasa atención que recibió el colectivo durante los duros meses de pandemia así como la invisibilidad que este hecho trae consigo. También se trató la mala gestión de los recursos económicos y, por ende, sanitarios, que han causado estragos en la atención dirigida a los pacientes con enfermedades de baja prevalencia en la sanidad pública. Este debate derivó en una coyuntura que el INDEPF lleva denunciado desde sus inicios: el cribado neonatal en España y sus desigualdades entre las comunidades autónomas. Mientras que en EEUU se criban más de 80 patologías raras, en España el Ministerio de Sanidad solo estipula como obligatorias cribar 7.
Tras la reunión, el INDEPF organizó un encuentro entre la representante de Ciudadanos CLM y una paciente afectada. El fin de esta cita fue acercar estos casos a los dirigentes políticos, pues son ellos los que tienen el privilegio de representar el colectivo de las enfermedades poco frecuentes y luchar por sus derechos.
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