Galería de imágenes Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Asociación Poco Frecuentes organizó la jornada «Ciencia y acceso para un futuro sin fronteras», un encuentro celebrado en la Casa del Reloj del distrito de Arganzuela (Madrid), que reunió a expertos, pacientes y representantes del sector sanitario y político para debatir sobre […]
El pasado 27 de febrero, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Asociación Poco Frecuentes organizó un desayuno informativo en la Casa del Reloj de Arganzuela, un espacio de encuentro para debatir sobre los retos y necesidades de las personas con enfermedades poco frecuentes en España. El evento fue inaugurado por Enrique
El proyecto solidario Pelota de Corazón continúa ganando impulso en su recorrido por los clubes de LaLiga. Esta vez, ha sido José Bordalás, entrenador del Getafe CF, quien se ha sumado a esta noble causa firmando el balón simbólico que representa el apoyo a la lucha contra las enfermedades raras en España. La firma de
El próximo domingo 23 de febrero de 2025, a las 19:30 horas, el Auditorio Nacional de Música será el escenario de un evento musical y solidario sin precedentes: «Messiah, Concierto Solidario Participativo», una interpretación de la célebre obra de G. F. Händel bajo la dirección del prestigioso maestro Cristóbal Soler. Este concierto tiene como objetivo
El proyecto solidario la Pelota del Corazón continúa sumando respaldos en su travesía por los clubes de LaLiga. En esta ocasión, el entrenador de la Real Sociedad, Imanol Alguacil, ha estampado su firma en este balón simbólico, reafirmando su apoyo a la lucha contra las enfermedades raras en España. Esta iniciativa, promovida por Libor Secka,
Cada 29 de febrero, el mundo recuerda a los pacientes con enfermedades raras, pero su lucha es diaria y, en muchos casos, desesperada. En España, el Informe Anual de Acceso de los Medicamentos Huérfanos en España 2024, presentado por la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU), expone avances insuficientes y una
Cuando la medicina avanza, pero la financiación frena Leer más »
En un encuentro celebrado en el Palacio Provincial, la Asociación Poco Frecuentes presentó los principales proyectos programados para 2025 al presidente de la Diputación de Ciudad Real, Miguel Ángel Valverde, reafirmando su compromiso con la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por enfermedades poco frecuentes. En la reunión participaron también Rocío
La Asociación Poco Frecuentes presenta sus proyectos 2025 a la Diputación de Ciudad Real Leer más »
El proyecto solidario La Pelota del Corazón sigue sumando apoyos importantes en su recorrido por los clubes de Primera División. En esta ocasión, el entrenador del CD Leganés, Borja Jiménez Saez, ha estampado su firma en este balón especial, que tiene como objetivo reunir las rúbricas de los 20 técnicos de LaLiga para ser subastado
La Asociación Poco Frecuentes, ha entregado el Premio Poco Frecuentes a la Medicina Deportiva 2024 al Dr. José María Villalón Alonso, jefe de los servicios médicos del Club Atlético de Madrid. Este reconocimiento, otorgado en el marco de la XVI Gala de los Premios Poco Frecuentes, pone en valor su destacada labor en la integración
La Asociación Poco Frecuentes ha presentado los resultados de una encuesta realizada con el objetivo de conocer las percepciones sobre los términos utilizados para referirse a las enfermedades de baja prevalencia. Este análisis busca promover un lenguaje inclusivo que respete la realidad de quienes conviven con estas patologías, evitando connotaciones negativas que podrían surgir de
El entrenador del Real Madrid, Carlo Ancelotti, ha estampado su firma en el balón del proyecto solidario «Pelota de Corazón», una iniciativa impulsada por Libor Secka, embajador de la República Checa en España, en colaboración con la asociación Poco Frecuentes. Este gesto refuerza el compromiso del club merengue con las causas solidarias y la investigación
El Real Madrid se une al proyecto solidario «Pelota de Corazón» Leer más »
Galería de imágenes El pasado domingo, el Palau de la Música de Valencia se convirtió en el epicentro de la solidaridad con un emotivo concierto benéfico que reunió a más de 1.000 asistentes. El evento solidario, a favor de la Asociación Poco Frecuentes, tuvo como protagonista la obra maestra de Händel, El Mesías, interpretada magistralmente
El RCD Espanyol ha dado un importante paso en apoyo a la investigación de enfermedades raras al unirse al proyecto solidario «Pelota del Corazón», una iniciativa impulsada por el Embajador de la República Checa en España. El evento tuvo lugar en Cornellà-El Prat durante el partido de Liga frente al Celta. Mao Ye Wu, consejero
El Espanyol se une al proyecto solidario «Pelota del Corazón» Leer más »
El próximo domingo, 8 de diciembre, el Palau de la Música de Valencia acogerá un evento único: una selección del Oratorio ‘Messiah’ de G. F. Handel, dirigida por Cristian Cavero, que no solo ofrecerá una experiencia musical de alto nivel, sino que también tendrá un fuerte componente solidario. Los beneficios del concierto estarán destinados a
Concierto Solidario a favor de los afectados por Enfermedades Poco Frecuentes Leer más »
El pasado 25 de noviembre, el Auditorio Casa del Lector de Arganzuela en Madrid acogió la XVI edición de los Premios Poco Frecuentes 2024, un evento que destacó la excelencia, la solidaridad y el compromiso en el ámbito sanitario, reconociendo a personas, instituciones y empresas que contribuyen al bienestar de aquellos afectados por enfermedades poco
GALERÍA DE FOTOS La Casa del Lector de Madrid fue testigo el pasado lunes de una noche memorable en la XVI Gala de los Premios Poco Frecuentes, organizada por la Asociación Poco Frecuentes. Este prestigioso evento anual reconoció a figuras, instituciones y entidades clave en el ámbito de las enfermedades poco frecuentes (EPF), destacando su
La Asociación Poco Frecuentes, con sede en Campo de Criptana, ha brindado apoyo administrativo a más de 40 familias afectadas por las enfermedades poco frecuentes, ayudándolas a acceder a subvenciones y beneficios que mejoran su calidad de vida. Este apoyo incluye la orientación y gestión de ayudas en ámbitos de discapacidad, dependencia y otras necesidades
– Como patrocinador del evento, la Fundación Atlético de Madrid donó camisetas, balones y dos entradas para un partido, impulsando la causa y el entusiasmo entre los participantes 28 de octubre de 2024 El Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes (PocoFrecuentes) recogió el pasado viernes la recaudación de la 5ª Carrera
– El encuentro fue presidido por Maite Marín, directora general de humanización y atención sociosanitaria, junto con representantes de importantes entidades como PocoFrecuentes, ADELANTE, iguala3 y técnicos de la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha (JCCM) – El plan, que se presentará a mediados de noviembre, incluirá la participación de grupos focales y estará financiado
