Cada 29 de febrero, el mundo recuerda a los pacientes con enfermedades raras, pero su lucha es diaria y, en muchos casos, desesperada. En España, el Informe Anual de Acceso de los Medicamentos Huérfanos en España 2024, presentado por la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU), expone avances insuficientes y una […]
Cuando la medicina avanza, pero la financiación frena Leer más »
En un encuentro celebrado en el Palacio Provincial, la Asociación Poco Frecuentes presentó los principales proyectos programados para 2025 al presidente de la Diputación de Ciudad Real, Miguel Ángel Valverde, reafirmando su compromiso con la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por enfermedades poco frecuentes. En la reunión participaron también Rocío
La Asociación Poco Frecuentes presenta sus proyectos 2025 a la Diputación de Ciudad Real Leer más »
El proyecto solidario La Pelota del Corazón sigue sumando apoyos importantes en su recorrido por los clubes de Primera División. En esta ocasión, el entrenador del CD Leganés, Borja Jiménez Saez, ha estampado su firma en este balón especial, que tiene como objetivo reunir las rúbricas de los 20 técnicos de LaLiga para ser subastado
La Asociación Poco Frecuentes, ha entregado el Premio Poco Frecuentes a la Medicina Deportiva 2024 al Dr. José María Villalón Alonso, jefe de los servicios médicos del Club Atlético de Madrid. Este reconocimiento, otorgado en el marco de la XVI Gala de los Premios Poco Frecuentes, pone en valor su destacada labor en la integración
La Asociación Poco Frecuentes ha presentado los resultados de una encuesta realizada con el objetivo de conocer las percepciones sobre los términos utilizados para referirse a las enfermedades de baja prevalencia. Este análisis busca promover un lenguaje inclusivo que respete la realidad de quienes conviven con estas patologías, evitando connotaciones negativas que podrían surgir de
El entrenador del Real Madrid, Carlo Ancelotti, ha estampado su firma en el balón del proyecto solidario «Pelota de Corazón», una iniciativa impulsada por Libor Secka, embajador de la República Checa en España, en colaboración con la asociación Poco Frecuentes. Este gesto refuerza el compromiso del club merengue con las causas solidarias y la investigación
El Real Madrid se une al proyecto solidario «Pelota de Corazón» Leer más »
El RCD Espanyol ha dado un importante paso en apoyo a la investigación de enfermedades raras al unirse al proyecto solidario «Pelota del Corazón», una iniciativa impulsada por el Embajador de la República Checa en España. El evento tuvo lugar en Cornellà-El Prat durante el partido de Liga frente al Celta. Mao Ye Wu, consejero
El Espanyol se une al proyecto solidario «Pelota del Corazón» Leer más »
– Como patrocinador del evento, la Fundación Atlético de Madrid donó camisetas, balones y dos entradas para un partido, impulsando la causa y el entusiasmo entre los participantes 28 de octubre de 2024 El Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes (PocoFrecuentes) recogió el pasado viernes la recaudación de la 5ª Carrera
– El encuentro fue presidido por Maite Marín, directora general de humanización y atención sociosanitaria, junto con representantes de importantes entidades como PocoFrecuentes, ADELANTE, iguala3 y técnicos de la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha (JCCM) – El plan, que se presentará a mediados de noviembre, incluirá la participación de grupos focales y estará financiado
– La colección está confeccionada con poliéster reciclado deportivo, un material sostenible compuesto por 93% poliéster reciclado y 7% elastómero – Entre los embajadores del proyecto se encuentran personalidades de la moda y el espectáculo, como Cecilia Gómez, Eduardo Guerrero, y marcas comprometidas como Callaghan Adaptation y FEFE 4 de octubre de 2024 El diseñador
– Periodistas resaltan la importancia de compartir las historias humanas como herramienta clave para visibilizar y entender las enfermedades poco frecuentes – Los profesionales de la comunicación discuten las necesidades de abordar estas enfermedades más allá de fechas señaladas y casos dramáticos 25 de septiembre de 2024 En un esfuerzo para mejorar la cobertura mediática
En el último episodio del podcast Ágora de la Salud Poco Frecuente de PocoFrecuentes, Ana María Giménez, Directora de la Escuela con Pacientes y Vicedecana de Enfermería de la Universidad Europea, compartió la inspiradora trayectoria de este proyecto pionero que busca capacitar a pacientes y cuidadores en temas de salud y bienestar. La Escuela Con
-Expertos debaten sobre el estado actual de los ensayos clínicos, los nuevos fármacos y la importancia del cribado neonatal para mejorar el diagnostico y tratamiento de estas patologías – Periodistas reflexionan sobre cómo los medios deben abordar estas enfermedades, resaltando la necesidad de una guía que incluya tanto a profesionales como a pacientes. – Profesionales
– El evento, organizado por PocoFrecuentes, se centrará en temas clave como la investigación, ensayos clínicos, comunicación en medios y el desarrollo de nuevos tratamientos para enfermedades poco frecuentes. – El artista Manuel Fernández López presentará iniciativas artísticas que fomentan la sensibilización social y humanizan las enfermedades poco frecuentes, destacando su impacto en la empatía
La ciencia y el arte se unen en las V Jornadas Andaluzas de Enfermedades Poco Frecuentes Leer más »
– El representante de SUMMA 112 enfatiza la necesidad de incorporar perspectivas diversas para mejorar la atención médica en urgencias y emergencias – «Las enfermeras tienen mucho que decir en las enfermedades poco frecuentes y proyectos que poner en marcha que impactan sobre las personas» 14 de agosto de 2024 Durante las II Jornadas «Hablemos de
– El plan incluirá talleres, jornadas, mercadillos y espectáculos culturales, dedicados cada mes a una asociación y unidad hospitalaria diferente. – Fundación Siglo de Oro, corral Cervantes e PocoFrecuentes, unen sus fuerzas para visibilizar estas patologías a través del teatro 01 de agosto de 2024 El Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes
– Durante su intervención, Pelayo destacó la importancia de la igualdad en el acceso a los tratamientos sanitarios, sin importar la procedencia ni la comunidad autónoma – «Fui madre de una niña con una enfermedad rara y cuando te dan la noticia la familia entramos en una vorágine», expresa Pelayo 22 de julio de 2024
