El diseñador Manu Fernández lanza una colección solidaria de ropa sanitaria en apoyo a pacientes con enfermedades raras
– La colección está confeccionada con poliéster reciclado deportivo, un material sostenible compuesto por 93% poliéster reciclado y 7% elastómero – Entre los embajadores del proyecto se encuentran personalidades de la moda y el espectáculo, como Cecilia Gómez, Eduardo Guerrero, y marcas comprometidas como Callaghan Adaptation y FEFE 4 de octubre de 2024 El diseñador
Periodistas se comprometen con Poco Frecuentes en aumentar la visibilización de las enfermedades poco frecuentes
– Periodistas resaltan la importancia de compartir las historias humanas como herramienta clave para visibilizar y entender las enfermedades poco frecuentes – Los profesionales de la comunicación discuten las necesidades de abordar estas enfermedades más allá de fechas señaladas y casos dramáticos 25 de septiembre de 2024 En un esfuerzo para mejorar la cobertura mediática
La escuela con pacientes de la Universidad Europea: un proyecto para la capacitación en salud y bienestar
En el último episodio del podcast Ágora de la Salud Poco Frecuente de PocoFrecuentes, Ana María Giménez, Directora de la Escuela con Pacientes y Vicedecana de Enfermería de la Universidad Europea, compartió la inspiradora trayectoria de este proyecto pionero que busca capacitar a pacientes y cuidadores en temas de salud y bienestar. La Escuela Con
«La ley ELA es un avance, pero no podemos olvidar a los pacientes que sufren otras enfermedades poco frecuentes»
-Expertos debaten sobre el estado actual de los ensayos clínicos, los nuevos fármacos y la importancia del cribado neonatal para mejorar el diagnostico y tratamiento de estas patologías – Periodistas reflexionan sobre cómo los medios deben abordar estas enfermedades, resaltando la necesidad de una guía que incluya tanto a profesionales como a pacientes. – Profesionales
La ciencia y el arte se unen en las V Jornadas Andaluzas de Enfermedades Poco Frecuentes
– El evento, organizado por PocoFrecuentes, se centrará en temas clave como la investigación, ensayos clínicos, comunicación en medios y el desarrollo de nuevos tratamientos para enfermedades poco frecuentes. – El artista Manuel Fernández López presentará iniciativas artísticas que fomentan la sensibilización social y humanizan las enfermedades poco frecuentes, destacando su impacto en la empatía
La ciencia y el arte se unen en las V Jornadas Andaluzas de Enfermedades Poco Frecuentes Leer más »
José Luis Pérez Olmo, SUMMA 112: «Hay un ámbito más que el hospitalario, y es el ámbito de las urgencias»
– El representante de SUMMA 112 enfatiza la necesidad de incorporar perspectivas diversas para mejorar la atención médica en urgencias y emergencias – «Las enfermeras tienen mucho que decir en las enfermedades poco frecuentes y proyectos que poner en marcha que impactan sobre las personas» 14 de agosto de 2024 Durante las II Jornadas «Hablemos de
Éxito en el lanzamiento del plan «Caminamos juntos: 10 meses, 10 compromisos» por las enfermedades poco frecuentes
– El plan incluirá talleres, jornadas, mercadillos y espectáculos culturales, dedicados cada mes a una asociación y unidad hospitalaria diferente. – Fundación Siglo de Oro, corral Cervantes e PocoFrecuentes, unen sus fuerzas para visibilizar estas patologías a través del teatro 01 de agosto de 2024 El Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes
María Jesús Pelayo, Diputación de Ciudad Real: «No es de recibo que haya pacientes de primera y pacientes de segunda»
– Durante su intervención, Pelayo destacó la importancia de la igualdad en el acceso a los tratamientos sanitarios, sin importar la procedencia ni la comunidad autónoma – «Fui madre de una niña con una enfermedad rara y cuando te dan la noticia la familia entramos en una vorágine», expresa Pelayo 22 de julio de 2024
Fundación Siglo de Oro destinará la recaudación de la obra Don Gil de las calzas verdes al Instituto Nacional de Enfermedades Raras
– Esta obra clásica tendrá lugar el próximo 31 de julio a las 20:00 horas en el histórico Corral de Cervantes – Esta iniciativa de teatro solidario se enmarca en el plan «Caminamos Juntos: 10 Meses, 10 Compromisos» de PocoFrecuentes Comprar entradas 18 de julio de 2024 La fundación Siglo de Oro (FuSO) estrena Don
Patricia Alonso, de SEDISA: «No es justo que te marque más tu Código Postal que tu Código Genético»
– Durante la entrevista, llevada a cabo durante las II Jornadas «Hablemos de Enfermedades Raras: Excelencia Integral en Salud» de PocoFrecuentes, se recalcó la importancia de la «sostenibilidad» y «transparencia» – Patricia Alonso declaró la necesidad de la equidad de resultados, considerando esto como un aspecto crítico en la gestión de enfermedades raras. 12 de
Expertos en salud se reúnen en las jornadas de Poco Frecuentes para debatir sobre la clave de la excelencia integral en salud
– Cerca de 40 profesionales sanitarios se reúnen en Campo de Criptana para impulsar la investigación y colaboración institucional. – Destacadas figuras del ámbito sanitario y asociaciones debaten sobre innovación, gestión inclusiva y apoyo a pacientes Campo de Criptana, 8 de julio de 2024 El Instituto de Enfermedades Poco Frecuentes (PocoFrecuentes) ha reunido a cerca
Éxito rotundo en la representación de «Mary Poppins» organizada por el colegio San Francisco Coll de Albacete en beneficio de PocoFrecuentes y el colectivo de las enfermedades poco frecuentes
El colegio San Francisco Coll de Albacete se vistió de magia y alegría el pasado sábado 27 de enero con la exitosa representación de la aclamada obra teatral «Mary Poppins». Este evento único, organizado por el colegio, logró congregar a alumnos, padres, abuelos, profesores y antiguos alumnos en una experiencia teatral inolvidable. La puesta en
La Plataforma Nacional de Apoyo al Cribado Neonatal cierra 2023 cumpliendo logros significativos
Campo de Criptana, 16/11/2023 Recopilamos todas sus acciones clave para visibilizar la inequidad del cribado neonatal y la necesidad de un programa de cribado único para todo el territorio español. La plataforma, encabezada por un equipo compuesto por Jesús Ignacio Meco (presidente, director de PocoFrecuentes); Raquel Yahyaoui (coordinadora científica de la plataforma, vicepresidenta); Pedro Lendínez
