Nombre del autor:Asociación Poco Frecuentes

– El encuentro fue presidido por Maite Marín, directora general de humanización y atención sociosanitaria, junto con representantes de importantes entidades como PocoFrecuentes, ADELANTE, iguala3 y técnicos de la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha (JCCM) – El plan, que se presentará a mediados de noviembre, incluirá la participación de grupos focales y estará financiado […]

– La colección está confeccionada con poliéster reciclado deportivo, un material sostenible compuesto por 93% poliéster reciclado y 7% elastómero – Entre los embajadores del proyecto se encuentran personalidades de la moda y el espectáculo, como Cecilia Gómez, Eduardo Guerrero, y marcas comprometidas como Callaghan Adaptation y FEFE 4 de octubre de 2024 El diseñador

– Periodistas resaltan la importancia de compartir las historias humanas como herramienta clave para visibilizar y entender las enfermedades poco frecuentes – Los profesionales de la comunicación discuten las necesidades de abordar estas enfermedades más allá de fechas señaladas y casos dramáticos 25 de septiembre de 2024 En un esfuerzo para mejorar la cobertura mediática

En el último episodio del podcast Ágora de la Salud Poco Frecuente de PocoFrecuentes, Ana María Giménez, Directora de la Escuela con Pacientes y Vicedecana de Enfermería de la Universidad Europea, compartió la inspiradora trayectoria de este proyecto pionero que busca capacitar a pacientes y cuidadores en temas de salud y bienestar.  La Escuela Con

-Expertos debaten sobre el estado actual de los ensayos clínicos, los nuevos fármacos y la importancia del cribado neonatal para mejorar el diagnostico y tratamiento de estas patologías – Periodistas reflexionan sobre cómo los medios deben abordar estas enfermedades, resaltando la necesidad de una guía que incluya tanto a profesionales como a pacientes. – Profesionales

– El evento, organizado por PocoFrecuentes, se centrará en temas clave como la investigación, ensayos clínicos, comunicación en medios y el desarrollo de nuevos tratamientos para enfermedades poco frecuentes. – El artista Manuel Fernández López presentará iniciativas artísticas que fomentan la sensibilización social y humanizan las enfermedades poco frecuentes, destacando su impacto en la empatía

– El representante de SUMMA 112 enfatiza la necesidad de incorporar perspectivas diversas para mejorar la atención médica en urgencias y emergencias – «Las enfermeras tienen mucho que decir en las enfermedades poco frecuentes y proyectos que poner en marcha que impactan sobre las personas» 14 de agosto de 2024 Durante las II Jornadas «Hablemos de

– El plan incluirá talleres, jornadas, mercadillos y espectáculos culturales, dedicados cada mes a una asociación y unidad hospitalaria diferente. – Fundación Siglo de Oro, corral Cervantes e PocoFrecuentes, unen sus fuerzas para visibilizar estas patologías a través del teatro 01 de agosto de 2024 El Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes

– Durante su intervención, Pelayo destacó la importancia de la igualdad en el acceso a los tratamientos sanitarios, sin importar la procedencia ni la comunidad autónoma – «Fui madre de una niña con una enfermedad rara y cuando te dan la noticia la familia entramos en una vorágine», expresa Pelayo 22 de julio de 2024

– Esta obra clásica tendrá lugar el próximo 31 de julio a las 20:00 horas en el histórico Corral de Cervantes – Esta iniciativa de teatro solidario se enmarca en el plan «Caminamos Juntos: 10 Meses, 10 Compromisos» de PocoFrecuentes Comprar entradas 18 de julio de 2024 La fundación Siglo de Oro (FuSO) estrena Don

– Durante la entrevista, llevada a cabo durante las II Jornadas «Hablemos de Enfermedades Raras: Excelencia Integral en Salud» de PocoFrecuentes, se recalcó la importancia de la «sostenibilidad» y «transparencia» – Patricia Alonso declaró la necesidad de la equidad de resultados, considerando esto como un aspecto crítico en la gestión de enfermedades raras. 12 de

– Cerca de 40 profesionales sanitarios se reúnen en Campo de Criptana para impulsar la investigación y colaboración institucional. – Destacadas figuras del ámbito sanitario y asociaciones debaten sobre innovación, gestión inclusiva y apoyo a pacientes Campo de Criptana, 8 de julio de 2024 El Instituto de Enfermedades Poco Frecuentes (PocoFrecuentes) ha reunido a cerca

El colegio San Francisco Coll de Albacete se vistió de magia y alegría el pasado sábado 27 de enero con la exitosa representación de la aclamada obra teatral «Mary Poppins». Este evento único, organizado por el colegio, logró congregar a alumnos, padres, abuelos, profesores y antiguos alumnos en una experiencia teatral inolvidable. La puesta en

Campo de Criptana, 16/11/2023 Recopilamos todas sus acciones clave para visibilizar la inequidad del cribado neonatal y la necesidad de un programa de cribado único para todo el territorio español.  La plataforma, encabezada por un equipo compuesto por Jesús Ignacio Meco (presidente, director de PocoFrecuentes); Raquel Yahyaoui (coordinadora científica de la plataforma, vicepresidenta); Pedro Lendínez