Convivir con NEDAMSS: “Cada día perdido sin investigación es un futuro robado a nuestros niños”
La Asociación Poco Frecuentes, dentro de su proyecto “Convivir con lo Raro”, reúne los testimonios de familias que cada día enfrentan la dura realidad de convivir con enfermedades poco frecuentes. Entre ellas, el síndrome NEDAMSS, provocado por una mutación en el gen IRF2BPL, una patología devastadora de la que apenas existen estudios ni tratamientos. Los relatos, cargados de dolor, pero también […]