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La Asociación Poco Frecuentes denuncia que la Ley de la ELA, a pesar de haber nacido con la mejor de las intenciones, deja fuera a miles de personas con dependencia severa que no padecen esta enfermedad. Además, incluso algunos pacientes con ELA que superan la expectativa de vida establecida también quedan desprotegidos. “La ley legisla para un diagnóstico, […]

En la Asociación Poco Frecuentes creemos que cada gesto, por pequeño que parezca, puede encender una chispa de esperanza. Por eso, este año nos unimos de nuevo a la tradición de la Lotería de Navidad, pero con un significado muy especial. El número que hemos elegido es el 10228. No es casualidad que termine en

En estos primeros seis meses del año, la Asociación Poco Frecuentes ha reforzado su compromiso con las personas afectadas por enfermedades raras, consolidando su presencia institucional y multiplicando sus esfuerzos en sensibilización y atención directa. Todo ello, con Campo de Criptana como centro operativo y corazón de nuestra acción. Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades

El Club Antares de la Cámara de Comercio de Sevilla acogió ayer la jornada Women Leaders in Healthcare, una cita clave para visibilizar el liderazgo femenino en el ámbito sanitario desde múltiples enfoques: clínico, social, económico y político. El evento reunió a referentes del sector para reflexionar sobre los retos de género en la sanidad

La ciudad de Granada fue sede, los días 11 y 12 de junio, de la Jornada Horizontes Sanitarios en Enfermedades Raras, un encuentro de alto nivel que reunió a profesionales del ámbito sanitario, representantes institucionales y líderes de opinión para analizar, debatir y proponer nuevas estrategias frente a uno de los retos más complejos de

La Asociación Poco Frecuentes, en colaboración con el Hospital Universitario Virgen de las Nieves y Women Leaders, celebrará los próximos 11 y 12 de junio de 2025 la Jornada Granadina: Horizontes en Gestión Sanitaria, un evento centrado en el liderazgo femenino en el ámbito sanitario y en la innovación en la atención a enfermedades raras.

El compromiso del fútbol con las causas solidarias sigue creciendo. Claudio Giráldez, entrenador del RC Celta, ha estampado su firma en la Pelota de Corazón, sumándose así a este proyecto solidario. Con esta adhesión, la iniciativa alcanza ya las 12 firmas. Cada firma en la Pelota de Corazón representa un paso firme en la lucha

Durante la presentación de la Memoria 2024 del Servicio de Farmacia del Hospital General Universitario Gregorio Marañón, se han expuesto los principales avances, logros y líneas estratégicas de un servicio clave para el Sistema Sanitario Público de la Comunidad de Madrid. Con una visión centrada en la seguridad, innovación y personalización del tratamiento farmacológico, el

La Asociación Poco Frecuente denuncia públicamente el grave abandono clínico, social y jurídico que sufre Concepción Muñiz, una mujer de 51 años diagnosticada de proteinósis alveolar pulmonar, una enfermedad rara pulmonar de carácter autoinmune, junto con otras patologías graves. Pese a contar con más de siete diagnósticos clínicos complejos, con informes médicos coincidentes y seguimiento

La Dirección General de Humanización, Atención y Seguridad del Paciente de la Comunidad de Madrid ha celebrado una reunión clave con asociaciones de pacientes para impulsar la puesta en marcha del II Plan de Mejora de la Atención Sanitaria a Personas con Enfermedades Raras (EERR). Entre las entidades presentes se encontraba la Asociación Poco Frecuentes,

La Asociación Poco Frecuentes, comprometida con el apoyo a pacientes y familias afectadas por enfermedades raras, ha dado un paso más en su misión de visibilización con una intervención artística en pleno corazón de Madrid Río. Gracias al talento de Steve Camino (@Mezclandocolores_), reconocido artista plástico de proyección internacional, el PUNTO CEBRA, punto de referencia

La Asociación Poco Frecuentes ha participado activamente en las 35 Jornadas Nacionales de Enfermeras Gestoras, organizadas por la Asociación Nacional de Directivos de Enfermería (ANDE), que han tenido lugar del 26 al 28 de marzo en la ciudad de Oviedo. En un evento que ha reunido a más de 1.000 profesionales de la enfermería gestora

El compromiso del fútbol con las causas solidarias sigue creciendo. Diego Martínez, entrenador de la UD Las Palmas, ha estampado su firma en la Pelota de Corazón, sumándose así a este inspirador proyecto solidario. Con esta adhesión, la iniciativa alcanza las 11 firmas. Cada firma en la Pelota de Corazón representa un paso firme en

Los entrenadores de CA Osasuna, Vicente Moreno, y del Deportivo Alavés, Eduardo «el Chacho» Coudet, se han unido con entusiasmo al proyecto solidario impulsado por la Embajada de la República Checa en Madrid y la Asociación Poco Frecuentes, al firmar la Pelota del Corazón, un símbolo creciente de solidaridad dentro del fútbol español. Con estas

Rober tiene solo tres años y padece Leucodistrofia de Alexander, una enfermedad neurodegenerativa ultra rara, mortal y, hasta el momento, sin cura ni tratamiento disponible. Ante esta realidad, su madre, Sandra, ha lanzado un llamamiento desesperado en redes sociales en busca de apoyo y visibilidad. «Me niego a pensar que la vida de mi hijo tiene

En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la asociación Poco Frecuentes convocó un evento que reunió a destacados expertos, sanitarios y representantes institucionales para debatir y visibilizar la imperante necesidad de avanzar en el diagnóstico, tratamiento y acceso equitativo para los pacientes con estas patologías. La jornada abrió con la intervención de

Galería de imágenes Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Asociación Poco Frecuentes organizó la jornada «Ciencia y acceso para un futuro sin fronteras», un encuentro celebrado en la Casa del Reloj del distrito de Arganzuela (Madrid), que reunió a expertos, pacientes y representantes del sector sanitario y político para debatir sobre

El pasado 27 de febrero, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Asociación Poco Frecuentes organizó un desayuno informativo en la Casa del Reloj de Arganzuela, un espacio de encuentro para debatir sobre los retos y necesidades de las personas con enfermedades poco frecuentes en España. El evento fue inaugurado por Enrique

El proyecto solidario Pelota de Corazón continúa ganando impulso en su recorrido por los clubes de LaLiga. Esta vez, ha sido José Bordalás, entrenador del Getafe CF, quien se ha sumado a esta noble causa firmando el balón simbólico que representa el apoyo a la lucha contra las enfermedades raras en España. La firma de

El proyecto solidario la Pelota del Corazón continúa sumando respaldos en su travesía por los clubes de LaLiga. En esta ocasión, el entrenador de la Real Sociedad, Imanol Alguacil, ha estampado su firma en este balón simbólico, reafirmando su apoyo a la lucha contra las enfermedades raras en España. Esta iniciativa, promovida por Libor Secka,